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Falando sobre a deficiência do seu filho

Falando sobre a deficiência do seu filho

Por que é bom falar sobre a deficiência do seu filho

Seu filho faz parte da sua vida e as pessoas próximas a você apreciarão saber o que o diagnóstico do seu filho significa para você. Quanto mais sua família e amigos entenderem sobre seu filho e você, mais eles poderão apoiá-lo.

Conversar com amigos e familiares também pode ajudá-lo a aceitar o diagnóstico. Falar sobre o diagnóstico do seu filho pode até ajudá-lo a parecer real para você.

Se você tem um parceiro, conversar juntos pode ajudá-lo a se apoiar em momentos difíceis e manter seu relacionamento forte.

Se você tem outros filhos, conversar sobre seus sentimentos e a incapacidade de seus irmãos de uma maneira que eles possam entender também é uma boa maneira de apoiá-los.

Falando sobre a deficiência do seu filho: quando, quem e o quê

Quando você começa a falar sobre a deficiência do seu filho, com quem você fala e o que você diz depende de você.

Quando
Não há problema em se dar tempo para aceitar o diagnóstico - as pessoas não precisam saber imediatamente se você não quiser contar a elas.

E mesmo quando você começa a conversar com as pessoas sobre isso, pode definir o ritmo. Por exemplo, se você está achando difícil conversar com alguém sobre a deficiência do seu filho, não há problema em dizer: 'Prefiro falar sobre isso mais tarde'.

Quem
Você precisará conversar com as pessoas sobre a deficiência do seu filho em algum momento. Por exemplo, os cuidadores e professores de seu filho precisam saber para que eles possam descobrir qual a melhor forma de apoiar seu filho. E sua família e amigos próximos provavelmente farão o que puderem para ajudá-lo.

Mas quando se trata de outras pessoas, você pode decidir quem deve contar com base em quão próximo você está delas e em quão solidário você acha que elas serão.

o que
Você não precisa fornecer detalhes sobre a deficiência do seu filho a todos. Somente compartilhe o máximo de informações que desejar.. Por exemplo, se é alguém que você provavelmente não vê mais do que algumas vezes, você pode optar por ser educado e fornecer apenas algumas informações básicas.

Quando você está pensando no que dizer para pessoas diferentes, pode ser útil dizer em voz alta em casa. Você pode praticar com seu parceiro ou outro adulto.

Pode ajudar se você e seu parceiro compartilharem a responsabilidade de conversar com outras pessoas.

O que você diz sobre seu filho pode influenciar como as outras pessoas o vêem e como eles falam sobre ele. Se você falar primeiro sobre os pontos fortes do seu filho e depois sobre as necessidades dele, incentive outras pessoas a vê-lo como uma pessoa inteira, não apenas como uma deficiência ou condição médica. Por exemplo, 'Estamos muito satisfeitos por Sam ter começado a usar palavras. Em breve, poderemos ensiná-lo a usar duas palavras juntas '.

Você se tornará um bom juiz de com quem conversar, o que dizer e como dizê-lo.

Você e seu parceiro conversando sobre a deficiência do seu filho

Você e seu parceiro podem ver a deficiência do seu filho de maneira diferente, o que é normal.

Aceitar as diferenças um do outro pode ajudar seu relacionamento. As pessoas que se sentem aceitas estão mais dispostas a ouvir e aceitar sugestões. A aceitação facilita a apreciação dos aspectos positivos e a resolução das diferenças, levando você a uma maior intimidade e boa vontade.

A aceitação pode reduzir o estresse e os desafios de trabalhar juntos para criar os filhos. Também pode ajudar você e seu parceiro a se adaptarem às mudanças que um filho com deficiência pode trazer.

Conversar um com o outro sobre seus sentimentos pode ajudá-lo a se entender melhor. E uma melhor compreensão pode significar um relacionamento mais forte. O uso de declarações 'eu' pode ajudar - por exemplo, 'me sinto um pouco deprimido esta semana porque ...' ou 'imagino se poderíamos fazer isso de maneira diferente'.

Ouvir um ao outro sem julgamento é uma ótima maneira de dar apoio emocional um ao outro. Quando você está falando sobre questões difíceis, pode mostrar que está ouvindo dizendo coisas como 'eu entendo o que você quer dizer' ou 'eu não sabia que você se sentia assim'.

Seus filhos tipicamente em desenvolvimento

Independentemente de sua idade, é provável que irmãos e irmãs tenham perguntas, preocupações e sentimentos sobre ter um irmão com deficiência.

Seu filho em desenvolvimento típico pode fazer perguntas como 'Eu causei isso?', 'Será que vai desaparecer?' ou 'Vou pegar?' Você poderá aliviar as preocupações do seu filho, respondendo às perguntas da forma mais honesta possível, em linguagem que ele possa entender. Ser positivo e realista sobre o que provavelmente acontecerá no futuro com seu irmão também pode ajudar.

Quando você Incentive seu filho a compartilhar pensamentos e sentimentos, e quando você ouve sem julgamento ou culpa, envia a mensagem de que seu filho pode sentir o que sente. Por exemplo, "eu entendo que você fica com raiva quando Violet puxa seu cabelo". Você também pode compartilhar alguns de seus sentimentos com seu filho, incluindo sua tristeza e frustração, além de orgulho e alegria.

Você também pode falar sobre como a deficiência pode afetar a vida familiar cotidiana - por exemplo: 'Seu irmão vai ter consultas de intervenção toda semana. Vamos descobrir como podemos gerenciar a nova rotina juntos '.

Amigos e família próximos

Se você deixar seus amigos e familiares próximos saberem o que está acontecendo, eles podem lhe dar apoio emocional e prático. Conversar com eles sobre a deficiência do seu filho os ajudará a entender e desenvolver um bom relacionamento com ele. E o entendimento deles também pode ajudá-lo a se sentir conectado e apoiado.

Seus amigos e familiares podem não ter muita experiência com deficiência e podem não saber o que fazer. Se você também se sentiu assim, pode falar sobre como ainda está aprendendo. Para aumentar o entendimento deles, é uma boa ideia explicar o que você sabe, esclarecer tudo o que eles não entenderem e conversar sobre o que poderia ajudá-lo.

Por exemplo, 'Charlie tem paralisia cerebral. Isso significa que ela não pode controlar seus músculos adequadamente. Ela trabalha em seu movimento com um terapeuta ocupacional toda semana '. E você pode sugerir maneiras de interagir com seu filho. Por exemplo, 'Apenas brinque e divirta-se com Charlie. Ela realmente gosta de livros. Seria ótimo se você pudesse ler para ela '.

A maioria das pessoas será solidária, sensível e prestativa. Mas, às vezes, as pessoas reagem de maneira ofensiva e perturbadora. Isso pode ser difícil se for de família ou amigos, e você pode se sentir isolado deles.

Outros pais de crianças com deficiência

Muitas vezes, ajuda a obter apoio e informações de outros pais de crianças com a mesma deficiência do seu filho. Ouvir seus altos e baixos e como eles lidaram com reações negativas de outras pessoas pode ser tranquilizador.

Compartilhar os sentimentos profundos e conflitantes que você pode experimentar com outras pessoas que sentiram o mesmo pode criar laços fortes e ajudá-lo a se adaptar.

Centro ou escola da primeira infância de seu filho

É provável que outras crianças e pais respondam ao seu filho com base no que os professores fazem. Isso significa que os professores de seu filho precisam ter as informações corretas sobre ele, que você pode compartilhar com eles. Você pode precisar conversar com eles regularmente. Você pode até pedir ao seu profissional de suporte que fale com ele sobre o diagnóstico, tratamentos, rotinas familiares, pontos fortes e necessidades de aprendizado do seu filho.

Você pode se oferecer para conversar com as outras crianças da classe sobre o que ele gosta de fazer. Por exemplo, 'Indira realmente gosta de Duplo. Ela pode construir torres incríveis. Ela gostaria que você dissesse olá de manhã e brincasse com ela '.

Por que pode ser difícil conversar com outras pessoas sobre a deficiência do seu filho

Às vezes, pode ser difícil conversar com outras pessoas sobre a deficiência do seu filho. Isso é normal e pode haver várias razões para isso. Por exemplo:

  • Você ainda está aceitando o diagnóstico e todos os sentimentos que ele desperta.
  • Você não se sente pronto para conversar ainda. Talvez você esteja tentando entender o diagnóstico do seu filho primeiro.
  • Você quer parecer positivo, mas está achando difícil.
  • Você está preocupado que possa se emocionar.
  • As pessoas com quem você não deseja compartilhar o diagnóstico perguntam sobre ele.
  • Você está preocupado com as reações de outras pessoas.
  • Você se sente pressionado a dizer mais do que deseja.

Eu não queria falar sobre isso com outras pessoas logo após o diagnóstico, porque isso significava que era real - que era verdade. Eu ainda estava lutando para aceitar que era realmente verdade e não apenas um erro que o especialista havia cometido.
- Pai de uma criança com deficiência